可怜！北约克女婴患罕见疾病 急需世上最贵的药

北约克一位出生仅2个月的女婴，因为患上一种极其罕见的精神性肌肉疾病，呼吸困难，要靠插管喂养，肌肉无力，被抱的时候双臂是下垂的。




图片来源：CTV

据CTV报道，这名女婴名叫Eva Batista，正在与脊髓性肌肉萎缩症抗争。维基百科上解释，这是一种遗传性神经疾病。 它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩，肌肉无力，最终造成死亡。唯一可能的治疗方法耗费数百万元，而且不是在加拿大。

女婴的父母Ricardo Batista和Jessica Sousa表示，他们已经倾尽了全力，要筹到280万元，以便送女儿到美国去治疗。治疗用药Zolgensma是全世界最贵的。

母亲Jessica在接受CTV采访时含泪说：“我很害怕，不知道这样等下去，最后结果会……我们想尽了办法买到这种药。”

“这是一场折磨。”




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今年春季，美国FDA批准了一项药物，全球各地的病患家庭都在筹款购买，据称，儿童要在2岁之前用药才会有效。

这种罕见疾病每1万人中有1例，是婴儿头号死亡原因，如果不及早治疗，2岁前就可致命。

父亲Batista透露，女婴已经开始第一轮Spinraza的药物治疗。这种药刚刚在今年夏季在安省获批准使用。这种药物可以减缓病程的发展，延续生命，但并不能治疗。

母亲说，女婴一度体重下降，因为她无法同时进食和呼吸，所以现在只能使用插鼻胃管。




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目前，家人已经在GoFundMe网站上筹集购买Zolgensma的资金。迄今已经筹到$244,355元。

父亲说：“我们得到社区很大的支持，这就像是黑暗中的亮光。”

原文链接：https://toronto.ctvnews.ca/family-races-to-raise-2-8m-to-cure-two-month-old-baby-with-rare-muscular-disease-1.4652225

https://www.gofundme.com/f/foreva-strong