从政府资助治疗改成一刀切给钱 自闭症儿童家庭陷入绝望

据CBC报道，安省自闭症项目从4月1日开始将发生改变。这一改变让一些有自闭症儿童的家庭陷入绝望。他们不知道以后他们怎么可能承担昂贵的治疗费用。

目前安省有23,000名儿童在等待名单上排队等待得到政府资助的治疗。新项目生效后，这个等待名单将被取消，政府将给所有有自闭症的孩子直接发钱。6岁以下的孩子每年可得到20,000元的治疗费用。6到18岁的孩子每年可得到5,000元的治疗费用。

政府说，到孩子18岁为止，每个家庭最多可得到140,000元。

省府觉得这个方案更公平。但是一些家庭说，这个模式不现实，有些重症治疗方案每年的费用就高达100,000元。

根据省府的数据，目前有8,400名孩子在接受现有项目下的政府资助治疗，但还有三倍那么多的孩子在等待得到政府资助治疗。

安省儿童，社区和社会服务厅长Lisa MacLeod上月宣布这一消息时说，省府了解到自闭症项目让一些需要支持的家庭无法获得。省府希望简化流程来帮助需要得到治疗的家庭。

“必不可少的医治”

四岁的艾略特（Elliott Heinecke）无法把鲨鱼拼图拼上去，他非常困扰。他的治疗师一直在用温和的语调鼓励他继续尝试。

过了一阵，他终于把最后一片拼图拼好。他布满泪痕的脸上绽开了笑容。他发出了高兴的牙牙学语声。

艾略特刚开始能够认知物体，也刚开始学说话。这点进步都已经花了很多个小时的治疗。他的父母说他需要的远远更多。

他被诊断需要每周接受20个小时的治疗，可是现在每周6小时的治疗他父母都几乎负担不起了。

艾略特的妈妈Jessica Knowles说，“太糟糕了。想象一下，就像你的孩子一天要吃三顿，你只能供得起一顿。你的孩子每周七天都需要居住，你只有一天能够为你的孩子提供带来温暖的屋顶。”

“这是艾略特必不可少的医治。他要有这样的治疗人生才有希望。可是就是现在，我都负担不起他的治疗。”

新项目根据年龄和家庭收入拨款

艾略特被诊断患有严重自闭症，这给一家人带来沉重打击。为治疗付出的努力同样如此。

艾略特每周在安省Innisfil一个学习中心接受6小时的治疗。每月的费用就超过1,200元。

Knowles说，“我们取出了我们的RRSP，把房子重新办了按揭。我丈夫每天工作的时间尽可能长。他现在打三份工。”

这个家庭愿意和其他几千个家庭一样，在等待名单上等。等到最后总会见到光明：他们能得到根据每个孩子的个体需要进行的政府资助治疗。

但是现在，安省保守党政府要取消这个项目，改成给家庭发钱，让家庭自己拿钱给孩子直接进行治疗。每个家庭能得到的钱取决于孩子的年龄和家庭收入。

政府还说，要对自闭症诊断中心进行加倍投资。目前，各中心每年共可获得275万元的拨款。尚有2,400个孩子的积压病例。这些孩子平均要等待31周才能得到诊断。

Knowles算过了。她儿子每周可以拿到71.35元。她说，这笔钱连两个小时的治疗费都不够。

“太过分了。我们备受折磨，他们还要惩罚我们。”

每个孩子的治疗需求不同

应用行为分析法（Applied Behavioural Analysis, 简称ABA）是一种经过证实可有效帮助发育延迟的孩子大幅度提高学习和社交技能的临床方法。

这一疗法通常会根据每个孩子的不同需求，进行密集的一对一治疗，用于教授孩子们语言，交流和人际关系技能，帮助孩子们融入学校。

自闭症是一系列病症的统称，所以每个孩子需要的治疗时数都不相同。

对一些孩子来说，几个小时就足以帮助他们得到明显提高。

对另一些孩子来说，比方说5岁的Lauren Yakeley，一周35个小时的治疗也只是在让她学习把叉子放入嘴里这样的基本生存技能。

现在，Lauren Yakeley得到的是政府资助的治疗。如果项目改变，她恐怕就会失去这个治疗机会。

她的母亲Lisa Yakeley含泪说，“他们说，要整个村子的努力才能治好一个孩子，可是我们的村子，我们的政府基本上就是在说，他们不在乎我们的孩子，他们不把我们看成真实的人。不敢相信，我们只是表格上的数字。”

人们用各种形式抗议

Knowles 和 Yakeley 是通过youtube视频发声的。制作和发布视频的Maritza Basaran三岁的儿子Harrison最近被诊断为自闭症。Basaran还创造了脸书团体，通过脸书分享自闭症家庭的故事。

除了社交媒体，人们还进行集会示威。上周四，多伦多Queens Park前有游行集会。厅长MacLeod位于Nepean的选区办公室外也有绝望和愤怒的家长们站立示威。

Christine Clayton参加了所有的抗议活动。她7岁的儿子Miles等了三年，终于得到了政府资助的ABA疗法治疗。每个星期40个小时的治疗给Miles的世界打开了全新的窗子。他现在开始说话了。

可是如果失去这一治疗，Miles的潜能可能就没有了被发掘的机会。

Clayton说，“绝望这个词甚至都不足以描述我们的感受。”

Clayton和其他家长曾反复要求 McLeod 举行见面会。他们提出了额外减税和敦促保险公司支付治疗费用等各种减低费用的可行方案。

“你不能说你要消除等待名单，就让其他几千个孩子得不到服务。这是踢皮球。更糟的是，他们夺走了我们的希望。”

（图片：Jessica Knowles和她4岁的儿子艾略特（Elliott Heinecke），CBC图片）

（编译：T04）